小児慢性特定疾病医療費助成制度

小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。制度の詳細は、以下のとおりです。

お知らせ対象となる方対象となる疾病自己負担上限月額申請方法小児慢性特定疾病審査会指定医療機関指定医自立支援事業自立支援フォーラム移行期医療

お知らせ

18歳以上なった受診者の申請について

民法の一部を改正する法律の施行により、令和4年4月1日から成年年齢が18歳に引き下げられました。今後、18歳以上の方（成年患者）は、ご自身で申請いただくことになります。

ご両親や親族の方が申請をする場合、委任状が必要です。

※申請先は成年患者が住民登録している実施自治体です。

※成年後見人等の法定代理人の方が申請する場合、委任状は不要です。

厚生労働省作成_成年年齢引き下げによる申請の変更点（PDF：592KB）

委任状例（ワード：16KB）

押印の廃止について

県では、人と人との接触を減らすための方策であるテレワークや、対面主義を是正するための行政手続きのオンライン化の推進にあたり障害となっている押印の見直しに取り組んでいます。

小児慢性特定疾病医療費支給認定に係る申請書等についても、令和3年度から押印を求めない運用としています。（ただし、第8号様式において医療費の領収を証明する医療機関の押印は除きます。）

新型コロナウイルス関連ホームページ

対象疾病の追加

令和3年11月1日から、医療費助成の対象となる疾病が追加されました。

小児慢性特定疾病情報センター令和3年11月1日以上の小児慢性特定疾病の対象疾病リスト

https://www.shouman.jp/disease/R031101add

対象となる方

対象となる疾病と診断され、児童福祉法に基づく指定を受けた医療機関での入院及び通院医療等を受けている18歳未満（18歳到達時点で引き続き治療が必要と認められる場合は20歳未満まで延長可能です。）の児童等

対象となる疾病

対象の疾病は下記の16区分に分かれています。具体的な疾病名や疾病の状態につきましては医師にご確認いただくか、小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご確認ください。

小児慢性特定疾病情報センター　http://www.shouman.jp/

疾病の区分

16疾患群
01　悪性新生物(白血病、中枢神経系腫瘍、固形腫瘍　等)
02　慢性腎疾患（微小変化型ネフローゼ症候群、IgA腎症　等）
03　慢性呼吸器疾患（気道狭窄、慢性肺疾患　等）
04　慢性心疾患（ファロー四徴症、心室中隔欠損症　等）
05　内分泌疾患（成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症、バセドウ病　等）
06　膠原病（若年性突発性関節炎、全身性エリテマトーデス　等）
07　糖尿病（1型糖尿病、2型糖尿病　等）
08　先天性代謝異常（フェニルケトン尿症(高フェニルアラニン血症)、ウィルソン病　等）
09　血液疾患（血友病A、血友病B、血小板減少性紫斑病　等）
10　免疫疾患（分類不能型免疫不全症　等）
11　神経・筋疾患（点頭てんかん(ウエスト症候群)、結節性硬化症　等）
12　慢性消化器疾患（胆道閉鎖症、潰瘍性大腸炎　等）
13　染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群（18トリソミー症候群、マルファン症候群　等）
14　皮膚疾患（レックリングハウゼン病（神経線維腫症I（ローマ数字の1）型）　等）
15　骨系統疾患（胸郭不全症候群、骨硬化性疾患、進行性骨化性線維異形成症　等）
16　脈管系疾患（巨大動静脈奇形、原発性リンパ浮腫　等）
（注）各疾病には一定の対象基準があります。

自己負担上限月額

医療保険における世帯の市町村民税（所得割）の課税額に応じて自己負担上限月額が決定されます。

自己負担上限月額は次のとおりです。自己負担上限月額（PDF：145KB）

申請方法

申請窓口及びお問合せ先

申請の受付は、お住まいの地域を所管する保健福祉事務所です。（下記「申請窓口一覧」を参照してください。）

申請を希望される方は、事前に所管する保健福祉事務所にご連絡ください。

有効期間の始期は、原則、所管する保健福祉事務所が申請書を収受した日になります。

※県外及び横浜市・川崎市・相模原市・横須賀市にお住まいの方はそれぞれの自治体へお問い合わせください。

保健福祉事務所名所在地電話番号所管区域
平塚保健福祉事務所平塚市豊原町6-210463-32-0130平塚市・藤沢市・茅ヶ崎市・寒川町・大磯町・二宮町
同　秦野センター秦野市曽屋2-9-90463-82-1428秦野市・伊勢原市
鎌倉保健福祉事務所鎌倉市由比ガ浜2-16-130467-24-3900鎌倉市・逗子市・葉山町
同　三崎センター三浦市三崎町六合32046-882-6811三浦市
小田原保健福祉事務所小田原市荻窪350-10465-32-8000小田原市・箱根町・真鶴町・湯河原町
同　足柄上センター足柄上郡開成町吉田島2489-20465-83-5111南足柄市・中井町・大井町・松田町・山北町・開成町
厚木保健福祉事務所厚木市水引2-3-1046-224-1111厚木市・海老名市・座間市・愛川町・清川村
同　大和センター大和市中央1-5-26046-261-2948大和市・綾瀬市

「注意1」藤沢市にお住まいの方は、藤沢市子育て給付課でも申請等を受け付けています。

「注意2」茅ヶ崎市及び寒川町にお住まいの方は、茅ヶ崎市保健所でも申請等を受け付けています。

必要書類

申請に必要な書類は、申請者や受診者の状況により異なりますので、事前に所管する保健福祉事務所にご確認ください。

申請は、郵送でも受け付けますが、個人情報のため、必ず簡易書留でお送りください。

新規申請　／　変更　／　その他　／　様式集

1　新規申請（様式の一括ダウンロード（PDF：947KB））

提出区分提出書類備考
必須申請提出書類チェックシート（PDF：242KB） 
必須(1)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（ワード：28KB）　【記載例（PDF：344KB）】 
必須(2)小児慢性特定疾病　医療意見書小児慢性特定疾病の【指定医】が記載したもの。疾病ごとに様式が異なります（転入の方は省略できる可能性があります）。小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）からダウンロードできます。
必須(3)住民票の写し（原本）注：続柄を省略しないもの。市町村役場で発行されます。注：個人番号（マイナンバー）は原則記載不要。受診者を含む「世帯全員の住民票の写し」。医療保険上の世帯員（受診者と同じ医療保険の加入者）で別居の方（海外在住は除く）も必要。発行から3ヶ月以内のものが有効です。
必須(4)同意書（PDF：58KB）　【記載例（PDF：115KB）】ご加入の医療保険の保険者に高額療養費の適用区分の確認をするための同意書
任意(5)小児慢性特定疾病に係る医療費助成申請における医療意見書の研究等への利用についての同意書（PDF：106KB）　【記載例（PDF：181KB）】厚生労働大臣あての同意書
必須(6)健康保険証のコピー医療保険上の世帯（受診者と同じ医療保険の加入者）のうち国民健康保険・国民健康保険組合→同じ国保に加入している世帯員全員のもの社会保険（健保協会、健保組合、共済組合など）→被保険者及び受診者のもの（受診者本人が被保険者の場合は受診者のもののみ）
必須(7)令和●年度（令和▲年分）市町村民税（非）課税証明書注：●…申請受理日が4月～6月の場合は前年度。申請受理日が7月～3月の場合は当年度。▲は●の前年を表す。注：所得額、市町村民税額が記載されているもの。市町村役場で発行されます。注：市町村から納税者へ送付される「給与所得等に係る市町村民税・県民税特別徴収税額の決定通知書」（短冊状のもの）は不可。 【上記の市町村民税が全て非課税（所得割・均等割とも0円）の場合、次の書類も必要です】申請者の令和●年度（令和▲年分）市町村民税（非）課税証明書（申請者が上記と重複する場合は不要）申請者の公的年金等（遺族年金、障害年金、特別児童扶養手当、特別障害者手当、障害児福祉手当、経過的福祉手当等）の令和▲年中の収入額がわかる書類（証書等）のコピー（公的年金等を受給している場合のみ） 医療保険上の世帯（受診者と同じ医療保険の加入者）のうち国民健康保険・国民健康保険組合→同じ国保に加入している世帯員全員のもの　（ただし、中学生以下は不要）社会保険（健保協会、健保組合、共済組合など）→被保険者のもののみ生活保護を受給している場合→提出は不要海外勤務等で対象年度に日本での課税が無い場合は提出不要ですが、「上位所得」となります。  
必須(8)申請者の個人番号及び身元確認書類申請のご案内（PDF：474KB）4ページ（7）の表の書類をご提出ください。
該当者(9)人工呼吸器等装着者証明書（エクセル：48KB）常時、人工呼吸器又は体外式補助人工心臓等（ペースメーカーではありません）を装着している方（認定基準（PDF：106KB））医師（(2)医療意見書と別の医師でも可）の証明が必要
該当者(10)世帯内按分対象者の受給を証明する書類按分対象者について次のア・イの両方の書類が必要です。ア　小児慢性特定疾病又は指定難病の受給者証のコピー（申請中の場合は申請書のコピーでも可）イ　健康保険証のコピー（提出書類(6)と重複する場合は不要）
該当者(11)重症患者認定申請書（PDF：195KB）【記載例（PDF：247KB）】重症患者認定基準（PDF：83KB）又は高額治療継続（申請のご案内（PDF：474KB）3ページ（6）参照）に該当する方。なお、新規申請の方は高額治療継続の申請はできません。
該当者(12)身体障害者手帳又は障害年金証書のコピー重症患者認定基準（PDF：83KB）(1)に該当する方。
該当者(13)高額治療継続に該当することを証明する書類申請のご案内（PDF：474KB）3ページ（6）の表の提出書類3をご提出ください
該当者(14)生活保護受給証明書又は「中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並びに永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立の支援に関する法律」による支援給付に係る本人確認証のコピーそれぞれの制度を受けている方
該当者(15)特定疾病療養受療証のコピー人工透析や血友病等で保険者から交付を受けている方

2　変更の手続き

下記の変更についても、事前に申請窓口までお問い合わせください。

変更内容提出書類
(1)受診者の加入する医療保険に変更があったとき≪事前に申請窓口へお問い合わせください≫※保険種別等により提出書類が異なります。変更届出書（ワード：21KB）同意書（PDF：58KB）変更後の健康保険証のコピー市町村民税（非）課税証明書　等（自己負担上限月額も変わる場合）変更申請書（ワード：22KB）
(2)受診者、保護者の住所に変更があったとき変更届出書（ワード：21KB）世帯全員の住民票の写し（原本）
(3)認定されている自己負担上限月額特例に変更があったとき（認定された場合、変更申請の翌月から反映します。ただし、月の初日に変更申請のあったものは、当該月から反映します。）
ア　高額治療継続「受診者の小児慢性特定疾病医療費の支給対象となった医療費の総額（窓口での自己負担額ではなく10割の額）が、変更申請月以前の1年以内に、5万円／月を超える月が既に6回以上ある方」が対象です。階層区分I（ローマ数字の1）・II（ローマ数字の2）・III（ローマ数字の3）及び人工呼吸器等装着者に該当する方、血友病の方は、既に負担軽減されているため対象外です。変更申請書（ワード：22KB）重症患者認定申請書（PDF：195KB）【記載例（PDF：247KB）】次のABのいずれかA　自己負担上限額管理票（コピー）B　医療機関発行の領収書・診療明細書（コピー）
イ　重症患者認定変更申請書（ワード：22KB）重症患者認定申請書（PDF：195KB）【記載例（PDF：247KB）】医療意見書（小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）からダウンロードできます。）身体障害者手帳、障害年金証書のコピー（重症患者認定基準（PDF：83KB）(1)に該当する場合のみ）
ウ　人工呼吸器等装着変更申請書（ワード：22KB）人工呼吸器等装着者証明書（エクセル：48KB）医師の証明が必要ですが、医療意見書は不要です。（参考）人工呼吸器等装着者認定基準（PDF：106KB）

3　その他

下記の事項についても、事前に申請窓口までお問い合わせください。

申請内容提出書類
(1)再交付再交付申請書（ワード：38KB）
(2)医療費請求（償還払い）≪事前に申請窓口へお問い合わせください≫医療費請求書（ワード：23KB）領収書の原本（償還払いの対象となる月に受給者証を使用した支払いがあった場合）その月の自己負担上限額管理票のコピー
(3)転入申請窓口へお問い合わせください。

4　様式集

  1. 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（ワード：28KB）
  2. 同意書（PDF：50KB）
  3. 小児慢性特定疾病に係る医療費助成申請における医療意見書の研究等への利用についての同意書（PDF：106KB）
  4. 人工呼吸器等装着者証明書（エクセル：48KB）
  5. 重症患者認定申請書（PDF：195KB）
  6. 小児慢性特定疾病医療費支給認定変更届出書（ワード：21KB）
  7. 小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請書（ワード：22KB）
  8. 小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書（ワード：38KB）
  9. 小児慢性特定疾病医療費請求書兼小児慢性特定疾病医療費証明書（ワード：23KB）
  10. 取り下げ書（任意様式）（PDF：44KB）

指定小児慢性特定疾病医療機関制度について

神奈川県が指定した指定小児慢性特定疾病医療機関について

指定小児慢性特定疾病医療機関とは、その医療機関で小児慢性特定疾病に係る医療を受けたとき、小児慢性特定疾病の医療費の助成を受けられる医療機関のことをいいます。

神奈川県が指定した指定医療機関については、下記ファイルにてご確認ください。

なお、指定小児慢性特定疾病医療機関の申請は、その医療機関の所在地の都道府県、指定都市、中核市に申請することとなっているため、神奈川県以外の指定の状況については、各自治体のホームページをご覧いただくか、医療機関に直接お問い合わせください。

医療機関（病院、診療所、薬局、訪問看護事業者）の方々へ

【※重要】横浜市、川崎市、相模原市、横須賀市に所在地がある医療機関等は神奈川県へ申請できません。各自治体へお問い合わせください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度では、都道府県等が指定した医療機関等（指定医療機関）が行う医療に限り、小児慢性特定疾病患者の方が助成を受けることができます。

指定医療機関の指定を受けるには、申請手続が必要になります。詳細については、下記をご覧ください。＜指定申請手続について＞

＜手続に必要な書式＞

＜指定医療機関向け制度概要及び窓口での取り扱い＞

＜更新申請手続について＞有効期間の満了を迎える神奈川県指定小児慢性特定疾病指定医療機関に対しては、更新についてご案内いたします。更新については「指定小児慢性特定疾病医療機関の更新について」をご確認ください。

小児慢性特定疾病指定医制度について

神奈川県が指定した小児慢性特定疾病指定医について

小児慢性特定疾病の医療費の支給認定を受けるには、小児慢性特定疾病指定医が記載した診断書（医療意見書）の提出が必要です。

診断書（医療意見書）の記載を医師に依頼する際は、医師が指定医になっているか確認した上で依頼してください。

神奈川県が指定した小児慢性特定疾病指定医については、下記ファイルにてご確認ください。

指定医の指定申請手続について

小児慢性特定疾病医療費助成制度では、申請者が医療費助成の申請書に添付する医療意見書を作成できるのは、都道府県知事、政令指定都市長、中核市長の指定を受けた指定医のみとなります。

指定医の指定を受けるには、医療意見書を作成する主な医療機関の所在地がある自治体に、申請手続が必要となります。詳細については下記をご覧ください。

＜指定申請手続について＞

令和4年4月1日から、申請先は主として診断を行う自治体1か所だけになります。

＜手続に必要な書式＞

＜更新申請手続について＞

有効期間の満了を迎える神奈川県指定小児慢性特定疾病指定医に対しては、主たる勤務先へ更新についてご案内いたします。更新については「小児慢性特定疾病指定医の更新について」をご確認ください。

＜対象疾病と対象基準＞※指定医の方は医療意見書を作成する際に必ずご確認ください。

小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病及び対象基準等については、小児慢性特定疾病情報センターホームページ（https://www.shouman.jp/disease)の疾病ごとの「診断の手引き」内「当該事業における対象基準」に記載されています。基準を満たす状態であるかを必ず確認の上、医療意見書を作成してください。また、次の告示、告示の留意事項が、対象疾病と対象基準の根拠となります。

また、令和4年4月1日から、症状が顕在化していない場合であっても、一定の場合には、必要な治療を医療費助成の対象とする旨、厚生労働省告示の改正がなされました。現在は「脊髄性筋萎縮症（告示番号40）」のみ対象となっています。詳細は次の厚生労働省通知等をご覧ください。

＜重症患者認定基準＞※指定医の方は医療意見書を作成する前に必ずご確認ください。

医療意見書の「現状評価」欄「小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当　する・しない・不明」を記入する際に、必ず確認の上、記入してください。

小児慢性特定疾病指定医研修について

指定医申請をする方で、厚生労働省が定める学会が認定する専門医の資格を有していない方については、本研修を受講する必要があります。

神奈川県では指定医研修をWeb研修として実施します。

神奈川県の指定医研修はこちらをご覧ください。⇒小児慢性特定疾病指定医研修について

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びそのご家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を行っています。

自立支援ホームページ「あなたのみらいを見つけに行こう！」

小児慢性特定疾病のお子さんの健やかな成長と自立を支援するホームページです。⇒あなたのみらいを見つけに行こう！

相談事業

小児慢性特定疾病のお子さんの発達や育児を支援するために、保健師等による相談を行っています。

保健福祉事務所名所在地電話番号所管区域
平塚保健福祉事務所保健福祉課平塚市豊原町6-210463-32-0130平塚市・藤沢市・茅ヶ崎市・寒川町・大磯町・二宮町
同　秦野センター保健福祉課秦野市曽屋2-9-90463-82-1428秦野市・伊勢原市
鎌倉保健福祉事務所保健福祉課鎌倉市由比ガ浜2-16-130467-24-3900鎌倉市・逗子市・葉山町
同　三崎センター保健福祉課三浦市三崎町六合32046-882-6811三浦市
小田原保健福祉事務所保健福祉課小田原市荻窪350-10465-32-8000小田原市・箱根町・真鶴町・湯河原町
同　足柄上センター保健福祉課足柄上郡開成町吉田島2489-20465-83-5111南足柄市・中井町・大井町・松田町・山北町・開成町
厚木保健福祉事務所保健福祉課厚木市水引2-3-1046-224-1111厚木市・海老名市・座間市・愛川町・清川村
同　大和センター保健福祉課大和市中央1-5-26046-261-2948大和市・綾瀬市
  • 療育指導連絡票について

指定医療機関からの療育指導連絡票に基づき、保健福祉事務所では、小児慢性特定疾病児童等の家族に対して家庭看護、食事・栄養及び歯科保健等に関する指導、福祉制度の紹介、精神的支援、学校との連絡調整、その他日常生活に関し必要な内容について相談に応じています。

小児慢性特定疾病医療費助成制度により、医療費助成を受ける本県対象児童等について、療育指導の必要性が認められると指定医が判断する場合、次の様式により保護者等の同意を得た上で、保護者等を通じて、連絡票を保健福祉事務所にご提出ください。

【参考様式】神奈川県　療育指導連絡票（ワード：20KB）

  • 講演会・交流会

各保健福祉事務所及びセンターでは、講演会や交流会を開催しています。

詳細は、各保健福祉事務所保健福祉課にお問い合わせください。

小児慢性特定疾病自立支援フォーラム

慢性疾病を抱える児童等とその家族や支援者の方を対象に、将来について考えるフォーラムと、ご家族やお友達と一緒に参加できるボッチャの体験会を開催します。⇒2019年度小児慢性自立支援フォーラム

慢性疾病児童等地域支援協議会の概要

慢性疾病児童等地域支援協議会の概要はこちらです。⇒協議会の概要へ

移行期医療支援体制整備の取組み

小児慢性特定疾病の児童が成人後も適切な医療を受けられるよう、小児期から成人期への円滑な移行期医療を推進するための医療機関の連携体制を整備しています。

⇒かながわ移行期医療支援センター

神奈川県の移行期医療支援について（PDF：459KB）

このページに関するお問い合わせ先

福祉子どもみらい局 子どもみらい部子ども家庭課

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